21 mei, 2013

Persoonlijk | Zielig? Zeker niet, ik weet niet beter


Een heel ander soort artikel dan jullie gewend zijn. Door dit artikel zullen jullie mij weer wat beter leren kennen en zien jullie waarom ik onzeker ben. Benieuwd? Lees verder.


Spierziektes. Op één of andere manier vind ik dat er te weinig aandacht aan besteed wordt. Het is ook moeilijk om ooit iets te vinden wat spierziektes de wereld uit helpt, helaas is dit het geval bij meer ziektes. Toch denk ik dat er wel ooit iets uitgevonden kan worden wat het proces vertraagd aangezien spierziektes over het algemeen altijd achteruit gaan.

Zelf heb ik ook een spierziekte, gelukkig is dit lang niet zo erg dan bij de meeste gevallen. Zoals MS of spierziektes waarbij je in de rolstoel zit, niks meer kan en niet eens meer goed kan praten. Dan mag ik echt van geluk spreken dat ik nu nog zo ben, maar wat ik al zei spierziektes gaan langzaam achteruit. Dit heb ik de laatste 5/6 jaar zeker gemerkt, een stuk lopen is vermoeiend en mijn enkels gaan pijn doen, ook ben ik veel benauwder als vroeger.

Vanaf baby werd er vastgesteld dat ik een spierziekte had, maar wat voor? Als baby en op 12-jarige leeftijd werd er een spierbiopt gedaan, ze halen dan een stuk spierweefsel weg om het te onderzoeken, zonder resultaat. Op mijn 12de zagen mijn ouders dat mijn rug scheef ging groeien, het was scoliose. Ik heb twee jaar met een brace gelopen wat niet hielp want op het laatst was mijn rug 70 graden scheef gegroeid, hierdoor had ik het ook benauwder dacht ik.


December 2009 heb een rugoperatie gehad, voor een operatie onderga je allemaal medische testen. Hieruit bleek dat mijn longfunctie maar voor 40% werkte. Ik moest een week voor de operatie al in het ziekenhuis komen om te wennen aan een thuisbeademing, omdat mijn longen zwak waren waren ze bang dat ik na de operatie (waarbij ze een slang in je keel naar je longen plaatsen die je tijdens de operatie beademen) de kracht niet had om zelf normaal te ademen, vandaar dat ding. Ze zeiden dat ik dat ding voor mijn hele leven moest hebben, anders loopt mijn hart 's nachts een marathon. 'Uhu zei ik, dat zullen we nog wel is even zien, ik ga dat ding echt niet mijn hele leven gebruiken!' Maar ja wel dus.. Zonder kan ik bijna niet slapen.. Dit vind ik eigenlijk het ergste vooral als je je leven met iemand wilt gaan delen is het moeilijk te accepteren.

Ik heb nu twee pennen in mijn rug, mijn rug is nog 40 graden scheef omdat mijn botten bros waren en ze het niet vaster konden zetten, maar ik heb wel veeeel minder pijn en daar gaat het uiteindelijk om. Oh en ik zit altijd heel netjes recht, terwijl ik hang op de bank, hoe netjes haha.

Tijdens de operatie hebben ze weer een spierbiopt gedaan en sinds 2012 heb ik eindelijk een uitslag en kan ik mijn toekomst een beetje voorspellen. Het heet Limb Girdle SEPN1, er zijn 40 mensen mee bekend in Nederland, twee daarvan zitten in een rolstoel en meer dan de helft heeft scoliose gehad rond zijn/haar twaalfde, ook heeft de helft zo'n ding. Ik noem het een ding omdat ik het andere woord niet leuk vind, ik denk dat ik er maar is een betere naam voor moet bedenken haha.

Het belemmert mijn leven aardig, maar ik ben niet anders gewend dat scheelt denk ik wel.


"Ieder huisje heeft zijn kruisje". 

Het viel me op dat veel bloggers zijn gaan bloggen door een medische reden waardoor ze vaker thuis zaten/zitten en een hobby zochten, zelf vind ik het erg boeiend om hun verhalen te lezen. Dit is precies de reden dat ik ben begonnen met bloggen. Ik kan niet hele dagen naar school, gelukkig hebben we al halve dagen maar half 9 in is voor mij ook al te vroeg (ik ga of kwart over 9 of kwart voor 10 tot maximaal rond 2 uur), die rust 's ochtends heb ik nodig. Na school kom ik thuis en doe ik niet veel meer. Vandaar dat ik nu eindelijk een leuke hobby heb gevonden! :)

Dit absoluut geen post om medelijden te kweken, want dat ben ik zeker niet! Door mijn ouders doe ik veel leuke dingen en heb ik veel leuke dingen meegemaakt. We maken er ook vaak genoeg grappen over. 

Ik praat er eigenlijk bijna nooit over, maar door dit artikel doe ik mijn verhaal en leren jullie mij beter kennen. Volgende artikel is weer 'gewoon' en 'vrolijker', oh en ik ben bezig met een winactie dus STAY TUNED! 


Ben jij ook gaan bloggen doordat je ergens door vaak thuis 'moest' zitten?







Instagram - 
@xbiancaaaa               
Twitter - @Biancaaaax  

14 opmerkingen:

  1. wow echt mooi artikel hoor!!
    echt knap dat je er zo mee om kan gaan!!
    xx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Erg mooi artikel en erg inspirerend! Ik ben eigenlijk gewoon gaan bloggen omdat ik schrijven leuk vond, niet echt om zo'n reden.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Mooi om je artikel te lezen. Je hebt wel gelijk dat je veel bloggers ziet die vaak de reden hebben naast dat ze van schrijven houden, ook bloggen omdat het als ja hoe noem je het.. afleiding is. Ik herken je verhaal want ik heb er zelf ook wel mee te kampen, al heb ik dan geen spierziekte.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. wauw heftig.. maar zielig vind ik altijd zo... ik weet niet, ik gebruik liever 'meeleven' met iemand. en knap dat je er zo over durft te schrijven :) ik ben gaan bloggen omdat ik gewoon mijn eigen plekje wou hebben haha!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Klopt ben het met je eens en dankjewel!

      Verwijderen
  5. Wat een openhartig artikel! Ik herken me wel in jouw attitude. Ik ben zelf slechtziend (met beide ogen een zicht van 5%) wat onderdeel uitmaakt van het Morsier Syndroom, wat net als jouw spierziekte erg zeldzaam is. Bij mij is het ook een kwestie van niks zielig, ik ben eraan gewend. Ik merk vaak dat mensen soms raar of overdreven kunnen reageren als ze weten wat mijn beperking heb. De één gaat gemene grappen maken (afgelopen weekend nog meegemaakt) en de ander wil me spontaan bij de arm pakken en denkt dat ik amper zelfstandig kan lopen. Waar ikzelf vooral vaak tegenaan loop zijn de vooroordelen. Het 'dat kun je toch niet' wat soms niet eens uitgesproken wordt, maar wat mensen stilzwijgend wel laten merken. Dat vind ik jammer, dat beperkt me eigenlijk vaak nog meer dan de beperking zelf, ik denk dat jij daar misschien ook wel tegenaan loopt?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Lijkt me erg vervelend maar 5% zicht, dat zal je in je dagelijkse leven vast ook wel aardig belemmeren. Ja klopt, bij mij zeggen ze het niet maar zijn juist dat ze gelijk dingen voor me doen. Als bijvoorbeeld mijn pen op de grond pakt een vriendin die al snel op omdat ik moeite heb om ver te bukken door die pennen maar ik kan het dan idd wel. Dat is soms lastig maar ook super lief bedoeld. Bedankt voor je mooie reactie.

      Verwijderen
  6. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. goed dat je hier zo openhartig over durft te bloggen, mooi stuk meid:) je gaat er goed mee om!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Knap dat je zo je verhaal durft te doen op internet, ik ben vooral gaan bloggen omdat ik veel thuis zit maar heb gelukkig geen medische redenen. Liefs, x

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Respect dat je daar over schrijft! :)

    xoxo
    www.its-dash.blogspot.com

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Wat goed dat je er over schrijft. Moet vast een opluchting zijn. En knap dat je er zo mee om kan gaan :)

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Echt respect dat je dit zo verteld meid!

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Knap dat je er zo openhartig over durft te schrijven. Mooi stuk

    BeantwoordenVerwijderen